
在医学的浩瀚星空中,有一群被称为“瓷娃娃”“月亮孩子”或“蝴蝶宝贝”的特殊群体,他们患有发病率极低的罕见病。其中,多发性硬化(MS)因其高致残性,被形象地称为“死不了的癌症”。近年来,国家高度重视罕见病防治工作,随着《第一批罕见病目录》等政策深入实施,罕见病患者的用药保障跑出“加速度”。
暨南大学附属第一医院始终走在学科前沿,积极履行公立医院社会责任。在学科带头人黄立安教授、神经内科毕伟主任的大力支持和推动下,医院进一步布局神经免疫亚专科建设,依托多学科协作模式,着力打造从精准诊断到个体化治疗的全链条服务体系,为罕见病患者提供更高质量的规范化诊疗。
神经免疫亚专科主要收治多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌无力、吉兰-巴雷、自身免疫性脑炎等神经系统免疫性疾病,围绕“临床为本、科研为翼、人才为基”的发展理念,搭建抗体检测、影像评估与多学科会诊一体化平台,推动区域高发病种的标准化与个体化治疗。
目前,亚专科已配备齐全的新型靶向生物制剂,除奥瑞利珠单抗外,还包括用于视神经脊髓炎谱系疾病的萨特利珠单抗、伊奈利珠单抗,以及用于重症肌无力的艾加莫德等新疗法,实现“可诊、可治、可控”的目标。
近日,神经内科顺利完成了奥瑞利珠单抗在我院的首例患者注射。该患者为复发型多发性硬化,既往治疗效果不理想,经神经免疫亚专科刘小艳主任团队全面评估后,采用该方案治疗,过程顺利,为后续规范化管理积累了宝贵经验。奥瑞利珠单抗通过精准靶向清除CD20 阳性的B细胞,有效减少免疫系统对神经系统的攻击。具有高效降复发、延缓残疾进展、便捷用药的特点。每年仅需两次给药,极大提升了患者的生活质量和用药依从性。
“每一个小群体都不该被放弃。”刘小艳表示,神经免疫亚专科的成立和新药新疗法的同步落地,不只是治疗手段的丰富,更是诊疗能力的系统升级。未来,团队将在黄立安、毕伟带领下,持续为患者提供从筛查、诊断、治疗到长期随访的全生命周期管理服务。
从政策温情到医学突破,每一寸进步都是为了让罕见病患者的人生不再“罕见”。暨南大学附属第一医院将继续秉承“仁爱之师”的精神,让创新成果惠及更多罕见病家庭,点亮生命的希望之光。
【科普时刻:认识“千面女郎”多发性硬化】
多发性硬化(MS)是一种以中枢神经系统脱髓鞘病变为特征的自身免疫性
疾病,好发于中青年群体。由于其临床表现多样(如视力下降、肢体麻木、行走
不稳、言语障碍等),极易被误诊漏诊。

如果得不到及时有效的规范治疗,患者的残疾程度会随病程延长而逐渐加重。
因此,尽早启用高效能的疾病修正治疗(DMT)是改变疾病预后的关键。
(本文仅作健康科普,不用于任何商业广告目的,且不提供诊疗建议,也不能替代医院的检查和治疗。如有相关疾病,请及时去正规医疗机构就诊,谨遵医嘱。)
供稿部门:神经内科
初审:毕伟
审核:谢志虹
审定发布:杨景哥免费配资炒股配资平台
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